Un Mondo Di abitudini - Il Libro

 Quando si ha un grosso problema e non si riesce a risolverlo, è opportuno confrontarsi con chiunque abbia fatto delle esperienze alla ricerca di qualche possibile soluzione, ascoltandolo o leggendo le sue considerazioni.
Perciò ho narrato le mie esperienze, fatte nel tentativo di risolvere quello di cui è affetto mio nipote: autismo, descrivendo tutte le terapie mediche e la metodologia usata per la sua riabilitazione, riportandole su un diario e descrivendo passo dopo passo i risultati conseguiti.
Queste pagine non vogliono essere un trattato medico né un romanzo sdolcinato, ma solo un modo per tentare di aiutare tante mamme e tanti papà che, di fronte ad un così grande dolore, determinato dalla loro impotenza nel trovare soluzioni ad esso, possano cercare qualche suggerimento utile ad aiutare i loro bambini.

https://ilmiolibro.kataweb.it/libro/narrativa/611808/un-mondo-di-abitudini/

https://www.lafeltrinelli.it/mondo-di-abitudini-ebook-emilia-silvano/e/9788892387522

Copertina Libro Un Mondo Di abitudini

ANGELI PER RICCARDO

La completa guarigione di Riccardo sembra sempre più vicina, ma, improvvisamente ed inspiegabilmente, soprattutto quando lo si abbandona a se stesso, tale processo sembra bloccarsi.
Diventa, pertanto, necessario pensare a quali azioni attuare per fargli recuperare un altro pezzo di normalità, tenendolo sempre impegnato, a casa, a scuola e finalmente in piscina.
Quando mio marito ed io ci siamo recati al "GREAT GYM", un grande e bellissimo centro sportivo sorto, da poco, a Marcianise, affinché gli istruttori potessero valutare la possibilità di inserire Riccardo nei corsi di nuoto destinati ai normodotati, non pensavamo di trovare tanta disponibilità e professionalità, anche perchè in altre strutture, in passato, abbiamo trovato sempre molta difficoltà per farlo accettare. Gli istruttori, giovani come lui, hanno subito simpatizzato con Riccardo, ritenendolo uno di loro; Francesco, Gianmarco, Stefano, Andrea e Vincenzo impegnandosi ad insegnargli anche gli stili rana e delfino sempre molto ostici per lui.
Questo rapporto che si è creato è molto importante, in quanto sono riusciti a far sentire Riccardo parte integrante del gruppo, vero è che riesce a seguire con la dovuta attenzione le istruzioni di Francesco, che lo aiuta, lo stimola, lo spinge, lo incoraggia, riuscendo a catalizzare la sua attenzione e ad aumentare la sua autostima.

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RICCARDO E LA MARGHERITA

Le sue mani sfogliavano una margherita, presa dal vaso che ho sul terrazzo, e ripeteva: mi ama, non mi ama.
Lo guardavo sorridendo, ma uno strano spasimo mi pervadeva il cuore, potrà mai avere una ragazza?
Il cuore di un ragazzo diversamente abile è uguale a quello di un normodotato, ha le stesse arterie e vene, gli stessi ventricoli ed orecchiette ed anche gli stessi sentimenti, possiede e trasmette lo stesso calore, che, difficilmente, viene raccolto dal qualche giovane estranea alla famiglia. Riccardo è bellissimo, eppure trova difficoltà ad integrarsi nel gruppo dei giovani della sua età perchè gli interessi sono diversi, per cui, non amano frequentarlo. Per questo motivo bisognerebbe creare una Grande Famiglia, dove normodotati e non, potessero ritrovarsi e scambiarsi le reciproche diversità e ciascuno arricchirsi delle esperienze dell'altro, una grande casa, insomma, in cui i più deboli potessero essere aiutati dai più forti, ovvero, non un centro come concepito attualmente, ma una Famiglia diversamente UGUALE.

HELP, HELP

Mi guardo intorno e mi accorgo che, stranamente, tutti vogliono aiutare tutti, ma tutti chi?
Si organizzano progetti di solidarietà, attraverso le Onlus ed anche attraverso i media, per gli extracomunitari, per i bisognosi e per ogni tipo di patologia, ma per l'autismo, forse la patologia più subdola, nessuno fa niente o quasi.
In Campania non esistono strutture di accoglienza degne di tale nome, ove questi giovani possono continuare il loro recupero, inserendoli in un contesto di normodotati, in modo che possano integrarsi attraverso il gioco, l'apprendimento di un mestiere ed altre attività, invece, oggi, trovano solo emarginazione.
Voi tutti che vi occupate di problematiche sociali perchè non pensate che anche loro devono essere aiutati, a che vale un lavoro fatto a metà?
Occorre un centro specifico in Campania, ma non il solito Lager dove abbandonare questi ragazzi alla mercè di operatori insindacabili, ma una struttura in cui i genitori possono cooperare con il personale addetto in modo di aiutarli nel loro recupero.Non sono, forse, questi i più bisognosi?
Sicuramente più di tanti altri che comunque sono in grado di decidere per la loro esistenza ed essere artefici del proprio destino, mentre le persone affette da autismo devono imparare, a pensare e a prendersi cura di se stessi per provare sensazioni di gioia, di tristezza e ad esprimere i propri sentimenti che , ora, restano dentro come in una boccia.

UN NEMICO SCONOSCIUTO

Stranamente la vita ci mette spesso di fronte a situazioni che ci lasciano senza fiato, l'autismo, purtroppo, ti lascia cosi', senza fiato, senza difesa ed occorre tutta la forza della disperazione per fronteggiarlo, come un nemico sconosciuto da cui ti puoi aspettare di tutto.
Infatti, la mancanza di conoscenza di questa patologia ti induce spesso ad affrontarla con superficialità, l'autismo di Riccardo per noi ha rappresentato, dapprima, un problema da affrontare e risolvere, perchè non ti rendi conto che non trattasi di un'influenza, di una bronchite, ma di qualcosa di subdolo che ti sfugge continuamente fino a divenire come una spina conficcata nel cuore, che ti duole sempre più man mano che ti muovi, che respiri, che vivi,
Ciò ti provoca un dolore sordo che ti strugge, che non ti fa respirare, che non ti lascia vivere, ma, oggi, vedere Riccardo, quasi simile ai suoi coetanei, che corre, che scrive, che si confronta con gli altri, anche se un pò a modo suo, ti fa sperare, con l'aiuto di Dio, che questa disparità che ancora ha con i suoi coetanei possa del tutto colmarsi.

GRANDI NONNI

Mi sorprendo sempre di più quando mi accorgo che, forse, mi sono perduta molto dei cambiamenti di Riccardo, ma aumenta la sorpresa quando mi rendo conto che sono gli altri ad accorgesene.
Come spesso succede, andiamo mio marito ed io, insieme al ragazzo, al Carrefour a fare compere, tutti lo conoscono e sanno della sua disabilità, l hanno visto crescere e cambiare in meglio con una continuità che noi non riusciamo a valutare.
Ieri, appunto, una delle commesse, tutte splendide per la loro gentilezza, osservandolo come riponeva la spesa nel carrello e come rispondeva alle nostre domande ha esclamato: "Grandi Nonni" rivolgendosi a noi. Wow è meraviglioso?

SPERARE....

Passare le ore a pregare, a sognare, a soffrire, a vivere una vita parallela mentre quella reale, la passi affrontando i problemi ed a studiare le soluzioni atte a risolverli.
Io non ho mai accettato la malattia di Riccardo, ma sono certa che la ricerca, e la mano di nostro Signore, ci aiuteranno a continuare, a farlo migliorare, a farlo progredire, come già attualmente si sta verificando, infatti ciò che non mi abbandona mai e che in tutti questi anni mi ha sempre confortato è 
la SPERANZA che ce la faremo del tutto.

CONTINUARE.....

Inizialmente si comincia a parlare seriamente e con maggiore continuità della patologia autistica,di questo mondo strano e incomprensibile,che porta i ragazzi ad allontanarsi dalla realtà,a trincerarsi in un incomprensibile isolamento. Mi chiedo sempre cosa possa determinare tale stato se il rifiuto della

realtà, perchè non corrispondente alle proprie aspettative, oppure il rifiuto del contatto con gli altri per un problema di natura fisica, perchè quando guardo Riccardo, cerco nello studio dei suoi comportamenti, un modo per aiutarlo. Questi ragazzi,ne vedo,nei supermercati,negli stabilimenti balneari ed un pò ovunque,sono sempre tristi, ed i loro genitori,portano dipinto sul volto i segni di un immane dolore che non esce fuori, ma che resta su di loro come un abito da cui non potersi separare. La cosa,però,che più l'angustia è l'assoluta mancanza di discrezione dei passanti che con la loro morbosa curiosità,osservano,sparlano e commiserano chi è già oberato da una cosi grave disabilità. Per tale motivo anche noi abbiamo sempre cercato di sfuggire la gente ma,finalmente abbiamo capito di aver sbagliato, perchè il confronto con gli altri anche se critico, può rappresentare uno stimolo a cercare qualsiasi soluzione per avviarsi verso una difficile normalità, ed il confronto con chi ha le tue stesse problematiche, perchè discutendo si può avere qualche suggerimento per intraprendere altri percorsi che possano rivelarsi molto utili.

RICORDI PASSATI

Cominciai a procurarmi sussidi didattici che preparavano alla lettura, prima i segni poi la lettura, i fogli con mille lettere scorrevano con centinaia di disegni su cui primeggiava sempre il disegno di un bimbo che non aveva orecchie, ne occhi ne bicca, un bimbo con le braccia lunghissime senza corpo e con alle estremità su piccoli fiori che simboleggiavano le mani e i piedi. Dovevo dargli le orecchie per ascoltare, una bocca per parlare, occhi per vedere ma come ? Presi dei grandi fogli li misi sul pavimento vi adagiai Riccardo e ne disegnai la sagoma, l'attaccai al muro ed insieme disegnammo una bocca un naso due grandi orecchie e dei capelli molto irti.
Immaginate che strano disegno, ma, no affatto che splendide orecchie che occhi sognanti sul mondo, occhi che non vedevano perché non avevano pupille e una bocca tondeggiante perché non aveva voce.
 Lavorai su quella sagoma per tantissimo tempo finché il bimbo non disegno le pupille,le palpebre,le ciglia e la orecchie che intanto erano diventate più piccole.

UN AMBITO TRAGUARDO

Mi sono sempre chiesta cosa avrei provato quando Riccardo avrebbe sostenuto gli esami orali per il conseguimento della licenza di scuola media ed oggi finalmente l'ho capito, un misto di sofferenza e di ansia mista ad una stana forma di riconoscenza verso tutti gli obbiettivi che erano stati conseguiti, verso tutto il percorso lungo e faticoso di questi dieci anni con cui ho dovuto condividere la mia sedia con la "loctite", ma oggi sono felice vedere Riccardo così presente, così carino e soprattutto così (normale) mi rende entusiasta. Sono stata a casa in questi giorni che hanno preceduto la prova orale per aiutarlo a ripassare la tesina preparata dal prof.re di sostegno. Stamattina e' andato a scuola accompagnato dal nonno. Quando sono sono tornati mio marito era commosso, il ragazzo aveva sostenuto brillantemente la prova orale tanto che i professori gli hanno regalato un pallone di rugby con tutte le loro firme apposte, l'hanno abbracciato e salutato con un bacio. Il professore di sostegno ha ribadito a tutti i presenti che i risultati conseguiti erano stati eccezionali e che Riccardo era stato fortunato ad avere accanto persone che l' amavano infinitamente e che gli hanno permesso con l'aiuto di Dio di diventare il ragazzino di oggi mentre ad altri che pure aveva conosciuto nel corso della sua carriera di insegnante non era stato concesso di raggiungere simili, traguardi, frutto di un lavoro unito ed intenso di due persone che l'hanno messo davanti ad ogni cosa, prima di ogni cosa. Vorrei che le persone che leggano il mio libro, mi vedessero nel loro stesso dolore e non perdessero la speranza di potercela fare perché i miracoli accadono, basta crederci fortemente.

NORMALITA'............

Ogni giorno mi sorprendo ascoltare Riccardo parlare, è una continua esplosione di parole, che manifestano pensieri, sentimenti, ricordi, che mai avrei pensato potessero concretizzarsi.

E' proprio un chiacchierone che felicità! Certamente la normalità che cerco è quella dei suoi coetanei ed oggi ne sono quasi vicina,

ma quel quasi mi pesa tanto e vorrei correre più della luce per mettere
 la parola"finalmente"e togliere quel quasi.

UN CONTINUO DI MIGLIORAMENTI

Oggi sono andata insieme a Ricky ed a mio marito al Carrefour che si trova al centro commerciale Campania" qui ho incontrato una mia amica che non vedevo da anni ma conosceva la patologia di Riccardo.

Ci siamo salutate abbiamo spettegolato un pò,il ragazzo l'ha salutata ed ha conversato con lei
senza nessuna difficoltà rispondendo a tutte le domande che gli venivano poste.
Salutandomi mi ha chiesto chi fosse il ragazzo che era con me, le ho risposto che era Riccardo diventato ormai un adolescente.
Lei la guardato fortemente meravigliata , non, avrebbe mai immaginato se non glielo avessi detto che quel ragazzino era lo stesso che aveva sofferto di autismo.

La sua sorpresa  mi ha reso felice, i suoi cambiamenti anche per me sono una continua meraviglia sopratutto se vengono visti da altri.

Forse veramente mi sto avvicinando a quella desiderata normalità per cui lavoro e prego.

A GRANDI PASSI

Siamo ormai alla fine dell anno 2011, tanto tempo è passato da quando è iniziata quest'avventura.
Riccardo è diventato grande all improvviso, quanto lavoro è stato fatto ma quanto ne resta ancora da fare.
Ora , sta copiando sul quaderno un'espressione aritmetica svolta alla lavagna, non avrei mai immaginato che sarebbe riuscito a fare tanto.
Il suo cervello è come se stesse assorbendo tutto ciò che fino ad ora non era riuscito ad assimilare ; è una gara contro il tempo, un lavoro continuo, che consente al suo cervello di immagazzinare dati, cosa che non pensavo potesse avvenire.
Ho sempre saputo che fantastico computer fosse il cervello e che fosse stato in grado di rispondere ad ogni stimolo esterno teso ad aiutarlo a funzionare in modo corretto.
Sembrano , ormai cosi lontani i tempi della speranza, oggi, che si stanno avvicinando, a grandi passi, quelli della certezza.

OLTRE L'UMANO

Quando ho sentito, alle mie spalle "ciao Barbara" ed ho riconosciuto la voce , mi sono girata e le lacrime mi hanno immediatamente velato gli occhi!

Riccardo è un "gran pezzo di ragazzo",di una bellezza disarmante e dal sorriso che non conosce confini. Ha, al seguito,una famiglia meravigliosa, che lui adora e non perde occasione di esprimere A PAROLE i propri sentimenti.

Un ragazzo sportivo che pratica basket e, alla mia domanda, su cosa volesse fare da grande, mi rispose : " l'avvocato, come papà".

Mai avrei immaginato da quale tunnel fosse stato tirato fuori dai nonni che emanano pace, serenità e speranza.

Ho visto nonni amare i nipoti piu' dei loro stessi figli ma con Riccardo ho avuto modo di carpire che i suoi fossero approdati ad un'altra dimensione: oltre l'umano! Si, per una volta, mi sia consentito sottolineare , " Oltre l'umano",  perché Riccardo è la prova evidente che Dio esista! c'è un gran bel libro, piuttosto ignorato, la Bibbia dove al capitolo 38 Siracide , si inneggia alle mani dei medici, benedette dallo spirito santo affinché guariscano gli ammalati, un modo perchè DIO possa arrivare ai sofferenti, servendosi di esperti. 

Ebbene! Riccardo ha ricevuto la grazia di essere affidato a mani "benedette" ma soprattutto quella di essere nato in una famiglia che ha fatto della sua guarigione  il proprio scopo di vita, tra persone il cui atteggiamento è stucchevole: diffondere la certezza che dall'autismo si può uscire, anzi no!SI DEVE! si è cosi, e lo dimostra la tempra dei suoi incantevoli Nonni.


Dott.ssa Barbara Villano

PROFUMO DI NORMALITA'

La mia storia con riccardo và oltre il sogno.

Sognare, generalmente è vivere nella coscienza che tutto ciò che si sogna non potrà avverarsi, per me invece sognare la sua normalità doveva divenire la sua realtà.
La sua patologia doveva divenire solo un ricordo e quando tra dieci anni penserò a tutto il passato a quando il tempo per lui si era fermato nell'oblio del nulla.
Gioierò insieme ai suoi cari dei suoi cambiamenti con la consapevolezza che finalmente

Riccardo potrà guardare al futuro come tutti gli altri.

UNA METODOLOGIA APPROPRIATA

Quando si ha un grosso problema come quello dell'autismo, ritengo che chiunque, abbia fatto delle esperienze nell'intento di risolverlo, dovrebbe essere ascoltato oppure letto perché potrebbe essere d'aiuto a chi non riesce a trovare soluzioni alternative, 

sebbene ne abbia provate tante.

In questo libro ho descritto tutto il lavoro svolto e la metodologia usata creando un diario di progressi e regressi di un bambino autistico, ho descritto la mia sofferenza per la sua malattia ma anche la mia gioia per i risultati straordinariamente positivi ottenuti, frutto di un intenso lavoro fatto di stimoli e di una metodologia didattica appropriata.  

Una strada in salita

Oggi Riccardo frequenta la seconda media anche se con il sostegno, parla e riesce ad esprimere i suoi pensieri e le sue esperienze, frequenta la piscina e il calcetto.


Conosce tutti i numeri e la loro composizione la sua capacità di attenzione e notevolmente migliorata e fà quasi tutto quello che fanno gli altri ragazzi della sua età.

  Riccardo ha superato ogni mia aspettativa ma ancora tanto lavoro rimane da fare. Debbo ancora lavorare sulla comprensione di letture meno facili e della loro rielaborazione, ma sò già ci riuscirà anche se la strada che ancora devo percorrere e molto difficile però mi gratificano i suoi continui progressi e la sua voglia di normalità.Pubblica post

Un miracolo per farlo leggere

Spesso ripensavo alla storia cera raccontata nel libro Anna dei miracoli in cui un'istitutrice era riuscita a far leggere e scrivere la protagonista Ellen una bimba cieca e sordomuta,

perchè non avrebbe potuto farlo un bimbo che aveva gli occhi per guardare e le orecchie per ascoltare? sapevo che l'impresa era molto difficile già era una grande conquista per un bimbo normodotato figuriamoci per Riccardo che appena cominciava ad avvicinarsi alla realtà.

 Sul soffitto della mia camera mi accompagnavano le ombre dei miei pensieri, il desiderio prepotente di sentirlo leggere di vedere che i pensieri che affollavano la sua mente si potessero tramutare in parole, in concetti e determinassero le sue azioni, sopratutto riuscendo a comunicargli al mondo che lo circondava.

Una seduta importante

Andai ad assistere ad una di queste lezioni di logopedia presso il centro del dr. B., non era nulla che io già non facessi, nulla che io non potessi fare.

Quindi con mia figlia decidemmo di non mandarlo più, perdeva troppo tempo le attese erano lunghe e la scuola veniva saltata, per cosa poi?

INIZIA LA SPERANZA

Spesso quando gli ero accanto lo guardavo, i suoi occhi mi raccontavano i suoi pensieri

vi leggevo la sua continua richiesta di aiuto. "Strano, vero, come si possa comunicare senza parlare ma solo con il grande desiderio di farlo? Per me è facile esprimere un pensiero, un concetto qualsiasi, perché per Riccardo, non era così?




Trascorrevo le notti insonni pensando a come entrare nel suo cervello. Cominciammo la terapia del dottor M., le crisi cominciavano a diminuire i giorni passavano veloci mentre noi scrupolosamente gli somministravamo i farmaci prescritti.


Avevamo scritto la lista al computer con le dosi indicate e, dopo averla attaccata al frigo, ci preoccupavamo di seguirla scrupolosamente alimentandolo, contemporaneamente, con cibi privi di  glutine e  caseina.